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Pourquoi mettre à l'honneur nos patients ?

Et pourquoi pas ? aurais-je envie de dire. Quelle question ! Parce que point de médecins sans patients, d’abord. L’un ne va pas sans l’autre.

La vie est lien, interaction, communication, flux, énergies, mouvement, vague. On ne peut vivre dans l’isolement complet et dans l’absence de flux d’énergies. Chacun de nous est bénéfique à l’autre pour vivre en communauté et pour s’enrichir, se bonifier, avancer, PROGRESSER. « L’homme est placé dans l’existence, dans le devenir, pour être plus » selon Kierkegaard. En observant les étoiles, l’homme a compris que notre Terre n’est qu’une planète d’un petit système solaire, en bordure d’une branche de notre galaxie, la Voie lactée. La Terre n’existe pas seule. Comme la houle se forme au large sous l’action du vent, et devient ‘vague’ à l’approche des côtes, la vie n’existe qu’en rapport à – le vent par son action crée le frémissement à la surface de l’eau, le frémissement s’amplifie, devient mouvement, puis vague, puis ressac.

Ainsi le médecin n’existe-t-il qu’en rapport au malade. Et le malade évolue grâce au savoir du médecin. Pour rester en vie, recouvrer sa santé.

Aujourd’hui, grâce à Tourette Tourette Turgis Catherine, à l’origine de l’Université des Patients, le ‘soin à l’autre’ progresse encore. Et pas du seul point de vue technique. Parce que le patient nourrit aussi le médecin de son savoir, un savoir fondé sur le vécu.

Comme avec SKIN, qui remet la patiente/le patient au centre de sa vie, aux commandes de sa reconstruction, Catherine Tourette Turgis lui rend ses lettres de noblesse, sans pour autant remettre en question l’expertise de notre belle médecine.

En définitive, tout le monde souffre en cancérologie. C’est à l’époque du Sida, lorsque la maladie décimait les patients, que Catherine Tourette Turgis a pris conscience du rôle fondamental de ces malades dans la compréhension de leur pathologie. Quelques années plus tard, elle fonde donc l’Université des Patients.

Le patient expert

Ainsi, aujourd’hui, le rapport vertical du soignant au malade s’inverse-t-il. Et il n’a plus qu’un seul sachant.

Pourquoi cette approche est-elle fondamentale ?

Pour le patient, d’abord.

Parce qu’il est littéralement dépassé par les événements, tétanisé, dans l’interrogation permanente de ce qu’il subit. Il se connaît bien, disons qu’il se connaît de l’intérieur, il vit avec ses symptômes, ses effets secondaires, ses réactions physiologiques, psychologiques, sa fatigue, …

Mettez-vous à sa place : il entre dans la bataille et ne sait pas ce qu’il va devenir, combien de temps va durer le processus, ce que ça signifie, ce que recouvre la reconstruction, qui il va devenir ensuite. Tout simplement, s’il restera en vie.

Il est tétanisé par l’annonce, en état de choc. Sa vie bascule. Il est allongé sur un lit d’hôpital, en état d’infériorité. L’image est forte : l’Autre se penche sur lui, du haut de sa stature … de son statut ? Du jour au lendemain, il passe d’un état d’homme ou de femme à un état de patient (ce terme veut tout dire ! il définit à lui seul son statut : passivité, temps passé à subir. Absence d’action). « Prendre son mal en patience » est aussi éloquent. Quoi de pire que l’attente ? Si vous l’avez vécu, souvenez-vous de cette terrible période où le diagnostic tombe et que vous attendez, attendez, attendez de savoir à quelle sauce vous allez être mangé.

Or, ce patient n’a-t-il pas besoin de reprendre les commandes de sa vie pour lui donner un sens, s’en sortir et tout simplement exister ?

Pour le soignant, ensuite

Parce qu’il se concentre sur sa spécialité, sa technique, pour guérir son patient, parce qu’il manque de temps pour « prendre soin » plus largement de son patient, parce qu’on lui a appris à se concentrer sur la pathologie-même, stricto sensu.

Mettez-vous à sa place : il manque de temps. C’est du reste un être humain comme tout un chacun, il est faillible, mal préparé à endurer toute cette souffrance. C’est un excellent spécialiste, certes, il a passé des années sur les bancs de la Fac de médecine à apprendre à guérir telle ou telle tumeur, mais quid de l’âme et du vécu des patients ? il se trouve souvent désemparé face à l’immense panique de son malade. Ce malade qui lui renvoie sa propre vulnérabilité. Alors souvent il se mure derrière sa carapace. Il peut vous sembler dur et indifférent. Mais que connaît-on de sa vie privée ? Il a peut-être une femme, un mari, des parents, des enfants. Peut-être l’un d’eux est-il également malade. Peut-être craint-il seulement que ça leur arrive. Il côtoie des malades toute la journée. Comment peut-il ne pas avoir peur, lui aussi. En réalité, lui aussi a besoin d’être rassuré, et accompagné.

C’est alors qu’intervient le patient expert.

Le patient expert est passé par toutes les étapes de la maladie chronique. Il joue un relais précieux auprès du médecin et du patient. Il prendra le temps d’expliquer les choses au patient et de restituer son vécu au médecin. Il est là pour jouer le relais du spécialiste pour le « prendre soin » et l’accompagnement du malade tout au long de son parcours, et jusqu’à sa reconstruction.

Sa place est fondamentale, notamment au moment de l’annonce de la maladie. Et tout au long du processus de guérison, qui englobe, nous l’avons compris, toutes les composantes de l’être humain. Alors oui, le patient partenaire participe bien à l’humanisation des soins.

Un nouveau binôme est né de l’imagination et de l’expérience de Catherine Tourette Turgis : le binôme Patient + Médecin. Oui,

Par ce que nous pouvons tous prendre soin les uns des autres et nous mettre au service d’une société en meilleure santé.

Auteur

28 FÉVRIER 2018


Cécile Reboul

Fondatrice et présidente de l’association SKIN pour les femmes et les hommes touchés par le cancer du sein